Na maioria das vezes, quem acabou de descobrir que tem Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), já está cansado de passar por exames, diversos médicos, diagnósticos… isso porque o Lúpus ainda é desconhecido por muita gente. Todo esse tempo perdido, além do desgaste físico e emocional enfrentado pelo paciente em busca de uma resposta aos seus sintomas, faz com que a doença já seja encarada como uma ameaça, um grande problema. Muitos pacientes até desenvolvem algumas reações de fuga, negação entre outras defesas psicológicas, pois de uma hora para outra, tudo parece mudar repentinamente.
Os primeiros sintomas já produzem uma série de “fantasmas” na cabeça de quem apresenta Lúpus: “Porque logo eu?”, “Quanto tempo terei de vida?”, “Conseguirei ter um filho?”, “Vou perder meu emprego?” Pensamentos punitivos como se a doença tivesse aparecido como um castigo também são frequentes. Há também confusão com outras doenças, como câncer, AIDS e outras tantas estigmatizantes, devido novamente ao desconhecimento da doença. Nestes casos são necessários alguns esclarecimentos:
Embora a doença apareça mais frequentemente nas mulheres em idade fértil, também há homens, crianças e idosos que apresentam a doença, da mesma maneira, a doença não elege quem tem mais ou menos dinheiro.
As pessoas ainda temem pelo risco de morte, pois antigamente a mortalidade entre os pacientes era alta. Hoje, se o paciente mantém o tratamento adequado, além do auto-cuidado, o paciente pode levar uma vida normal, como qualquer outra pessoa.
Diversos pacientes têm filhos, apresentando gestações e partos sem nenhum problema. Mas é importante ressaltar que há momentos que uma gravidez deve ser evitada para quem tem Lúpus, principalmente quando a doença está em atividade ou quando o paciente apresenta doença renal. Nestes casos, além da possibilidade de perder o bebê, a mãe corre riscos e a doença pode entrar em atividade. O melhor a ser feito é um planejamento familiar com seu médico de confiança, para avaliar a possibilidade e a melhor hora para engravidar. Como a doença e as pessoas são muito diferentes umas das outras, cada caso deve ser avaliado cuidadosamente.
Muitos pacientes mantém-se no trabalho e fazem questão de manter-se ativos. Poucos são os pacientes que alegam que as artralgias, fadiga, além de outros diagnósticos como a fibromialgia impedem de exercer uma rotina. Infelizmente algumas empresas dispensam funcionários, cujo motivo principal alegado é a falta no serviço para fazer exames ou para ir a uma consulta médica. Porém, empresas mais flexíveis que levam em conta o bem estar das pessoas, costumam compensar as faltas com banco de horas, horas extras ou desconto em folha de pagamento. Parece que tudo depende da visão do administrador do negócio.
Hoje em dia, existem alguns benefícios para o paciente com Lúpus. Burocracia a parte, alguns têm direito a transporte gratuito, medicamentos básicos e de alto custo, além de protetor solar disponíveis nas farmácias do Governo. E, em casos de desemprego e incapacidade para trabalho, ele deve solicitar auxílio na Previdência Social.
Mas é com o tempo, o conhecimento e controle da doença que o paciente entende que é possível viver numa boa.
Quem descobre que tem Lúpus deve procurar periodicamente um médico especialista na área. Os reumatologistas concentram o maior número de profissionais neste aspecto. Outros médicos de outras especialidades também podem e devem ser consultados, principalmente quando o paciente apresenta algum dano em órgão ou sistema específico, como por exemplo; os rins. Nestes casos, o paciente apresenta uma nefrite lúpica e, portanto, deve ser consultado com médicos nefrologistas.
Em casos onde o paciente apresenta acometimento da pele e cabelos, vale uma consulta com um dermatologista, principalmente se a especialidade dele for dermatoimune, os pacientes que apresentam acometimento neurológico, devem consultar um neurologista e assim por diante.
Se o paciente tiver a possibilidade de ser atendido por uma equipe multidisciplinar, melhor ainda! Os fisioterapeutas podem atuar tanto na estética (minimizando os inchaços), até com exercícios para as artralgias (dores nas juntas). O nutricionista poderá indicar uma dieta saudável, objetivando desde a disposição até a restrição de algum alimento sabidamente nocivo. Um psicólogo poderá junto ao paciente equacionar seus problemas emocionais e promover o autoconhecimento e controle para minimizar os efeitos da doença.
Outros profissionais também podem ajudar o paciente. Resta a ele verificar a autenticidade dos tratamentos a que se submete, pois, muitas vezes o paciente é prejudicado ao fazer o que leigos no assunto aconselham.
O paciente geralmente desespera-se quando descobre que a doença é crônica, ou seja, que ele precisará de acompanhamento e tratamento ao longo da vida. A opção neste caso é tratar-se da melhor maneira possível, evitando os fatores de risco e buscando qualidade de vida. Faz-se necessário lembrar que antigamente os recursos terapêuticos eram escassos e muitos pacientes morriam. Hoje em dia há diversas opções medicamentosas, tratamentos e pesquisas em andamento que possibilitam melhores tratamentos, diminuição dos efeitos colaterais e prolongamento da vida. Há documentado que pacientes normalizaram resultados de exames após intercorrências graves e que apresentam a doença há muitos anos. Hoje é possível sim ter uma vida normal quando se tem Lúpus.
Logicamente, o paciente precisará de tempo para lidar com a rotina médica, além das medidas terapêuticas diárias, como usar protetor solar diariamente, tomar os medicamentos entre outras recomendações. Inicialmente muitos pacientes sentem-se inúteis, pois abdicam de suas tarefas para dedicar-se ao tratamento, mas depois de um tempo, percebem o quão foram relapsos consigo antes mesmo do diagnóstico e enxergam benefícios neste auto-cuidado.
Alguns poderão apresentar sinais estéticos indesejáveis, como inchaço pelo rosto e/ou corpo, estrias, quedas de cabelos, manchas e feridas pela pele… Geralmente estes sinais são transitórios e estão relacionados à atividade da doença ou efeito colateral de algum medicamento. Sendo assim, a preocupação do paciente neste momento deve ater-se ao seu tratamento e não a questão estética e comentários advindos deste, afinal o “conteúdo é mais importante do que a forma”, e a aparência voltará ao normal.
É comum que muitos pacientes ficam incomodados com comentários de conhecidos, que na maioria das vezes desconhecem a doença, fazendo com que o paciente “esconda” que tem Lúpus para evitar estes infortúnios. Quanto a falar ou não sobre a doença, o paciente deve saber quando, o que, para quem, onde e como dizer, se dizer, que tem Lúpus. Isto, se lhe for conveniente. É sempre necessário que o paciente respeite seu tempo e seus sentimentos e não a vontade dos outros.
Pesquisas qualitativas de enfrentamento da doença observam que pacientes com mais tempo de doença adquirem uma maneira muito peculiar de cuidar-se. Como já conhece bastante o comportamento da doença, apresenta mais equilíbrio nas adversidades enfrentadas.
Encarar a doença de cabeça erguida otimizando os problemas que surgem no dia a dia é a melhor maneira de manter-se estável. Afinal, ninguém gosta de ficar ao lado de alguém que sempre reclama e tem uma visão pessimista de tudo!
Fazer o que gosta e evitar aborrecimentos é superar-se! É notório que uma pessoa bem resolvida, que sabe administrar bem seus sentimentos e frustrações até esquece que tem a doença!
Experimente: as portas abrirão para você se você mostrar-se receptivo, alegre e disposto para as pessoas e novas experiências! Procure enxergar o lado positivo de tudo e crescer com as dificuldades que você enfrentou. Isso fortalecerá seu ego, suas defesas imunológicas, além de atrair boas pessoas e oportunidades.
DRA. BRUNA PAES DE BARROS
PSICÓLOGA
AMBULATÓRIO DE NEFRITES
HOSPITAL SÃO PAULO
UNIFESP
